坐落于奉贤金汇镇的中国福利会国际和平妇幼保健院奉贤院区，自2022年9月开业运行以来，已接待门急诊患者近9万人次，逾1000多名新生儿在此出生。3月2日，为进一步让当地居民在家门口享受到优质、便捷的医疗服务，打造涉及妇幼健康的完整学科链，国妇婴奉贤院区新开设了罕见病遗传咨询门诊、孕前门诊。当日，上海三甲妇产科专科医院首个新生儿家庭陪护病房也在奉贤院区同步正式运行。

作为上海市“三级专科医院+区域”合作创新模式的重要组成，国妇婴奉贤院区与徐汇院区实行同质化管理、一体化运营，正逐步构建涵盖“孕前（植入前）－产前－产后”出生缺陷三级防控、女性全生命周期及婴幼儿早期发育等妇幼整链式健康管理服务体系。

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26岁的朱女士家住奉贤。今年2月初，刚刚在国妇婴奉贤院区头胎顺利娩下一名出生体重3367g的健康女宝。在产后来院进行常规随访时，儿科医生发现新生儿皮肤、巩膜等部位黄染明显。经检查后发现，该女婴总胆红素超正常标准10倍，尿液中白细胞总数更是超正常标准近50倍。儿科医生遂以“新生儿高胆红素血症合并感染”收治入院，成为新生儿家庭陪护病房运行以来的首位患儿。

在院期间，除了对患儿进行针对性的治疗外，病区医护人员还根据朱女士及宝宝的情况，对后续家庭照护的相关内容、方法进行了细致的说明和培训。“原本得知宝宝需要住院时，我是有点抵触的。因为一直听说，家属是不能陪护的，”朱女士在回忆当时来院复查的情景时说道，“后来知道国妇婴新开的陪护病房，不仅可以让我全程陪护，还有医生和护士的专业指导，我就想试试看。”

“医院开设的新生儿家庭陪护病房，是目前全市三级甲等妇产专科医院中首个针对新生儿家庭开设的，集疾病诊疗、健康保健、护理指导于一体。”国妇婴党委书记、新生儿科专家刘志伟说，“新生儿家庭陪护病房是一种以家庭为中心的新型管理模式，父母借此成为新生儿治疗、护理的直接参与者。”

据刘志伟介绍，现有研究表明，父母的陪伴，尤其是早期亲子接触对于新生儿的生长发育有着重要影响。以往新生儿出生后，常由于早产、黄疸等原因，需独自在普通新生儿病房接受治疗。新生儿家庭陪护病房的使用，能够有效解决这一问题，让患儿在接受治疗的同时，又可有家长全程24小时陪伴。

“许多患儿，尤其是早产儿的父母，缺乏新生儿护理和照护知识，时常手足无措，容易引发新生儿的健康风险。”国妇婴新生儿科副主任唐征介绍到，“我们的专业医护人员会对新手爸妈进行培训，协助掌握科学的护理和育儿知识，指导家属相应的护理技巧，如母乳喂养，新生儿皮肤护理，新生儿抚触等，实现新生儿院家两地的无缝衔接，这一模式在奉贤和徐汇两院区都已开始实施。”

不仅如此，3月2日当天，国妇婴奉贤院区新设立的罕见病遗传咨询门诊、孕前门诊也在相继开诊。“罕见病诊断、治疗应该关口前移，在产前、宫内就要提前进行干预和治疗。”国妇婴副院长、产前诊断专家王彦林长期从事胎儿医学、产前诊断等相关领域的研究和临床诊治工作。她表示，作为上海市出生缺陷预防保健中心、上海市产前诊断技术质量控制中心、全国省级出生缺陷人才培训基地的挂靠单位，国妇婴长期以来始终高度重视围产期保健，致力于罕见病、出生缺陷防控工作的改进和落实。

罕见病和出生缺陷防治的一级预防注重婚前、孕前和孕早期的检查和宣教，二级预防侧重孕期的产前诊断和筛查，三级预防立足在产后对于新生儿出生缺陷的检查和治疗。此次国妇婴罕见病遗传咨询门诊、孕期门诊的开设，将进一步完善奉贤院区的学科链建设，也为育龄人群和孕产妇群体提供多一份保障。“早发现，早诊断，早干预，有效干预或阻断新生儿罕见病的发生和遗传，是在当前人口形势下提升人口素质，助力优生优育的重要举措，也是一直以来国妇婴不懈深耕的方向。”王彦林说。

她表示，当前国妇婴年均完成各类产前筛查/诊断2万余例医院，并聚焦罕见病、遗传病，着力打造了产前多学科会诊平台，可实现对各类遗传病的植入前诊断、产前筛查/诊断、宫内干预及产后矫正的无缝对接。

据悉，2月28日国际罕见病日至3月8日妇女节期间，国妇婴产科、辅助生殖科、产前诊断中心、儿保康复科等科室在徐汇、奉贤两院区及中福会儿童艺术剧院（马兰花剧场），围绕罕见病防治和女性全生命周期健康等主题，举办了多场线上+线下科普义诊等活动。国妇婴院长程蔚蔚、副院长王彦林、王剑等围产、产前诊断及生殖遗传领域的专家大咖也将参与相关活动，为有需要的人群提供专业的诊疗服务和建议。

新民晚报记者 左妍