全球观焦点:第医线|得知怀孕儿媳有“癫痫”,她悄悄去医院“求证”!专家:癫痫不可怕,但误解太多了
新民晚报| 2023-02-12 11:12:46


(资料图)

最近,很多人慕名到上海博物馆的特展打卡梵高的《长草地与蝴蝶》。众所周知,梵高晚年被精神疾病困扰,其实他也是一个严重的癫痫患者。有人认为,是癫痫一定程度改变了梵高眼中的世界,改变了他的感知。明天(2月的第2个星期一)是“世界癫痫日”。这种古老而常见的疾病,在伟大的画家身上被定义成一种“灵药”;而在普通人身上为何变成了一种折磨?被病耻感包围的人生

复旦大学附属华山医院神经内科吴洵昳主任医师给记者讲了一个故事。  小弦是一名癫痫患者,从学生时代起,她就知道这种病“不受人待见”。“除了身边个别人的异样眼光,我更难以接受这种病的注意事项——远离咖啡、远离躁动的情绪、远离剧烈运动……一次在课堂上发作,吓坏了同学。”她说,为了控制病情,她按时吃药、定期随访,病情控制得不错。  进入职场之后,她很少发病,之后也一路依照自己设定好的人生轨迹,结婚,怀孕……她小心翼翼地保护自己,不让人发现这个秘密。因为在她眼里,“癫痫”一旦选择了某人,就像一柄达摩克利斯之剑,大概率终生悬挂在其头顶之上。  直到小弦怀孕后的某天,婆婆无意中翻开她的病历本,惊讶地看到了她在华山医院神经内科的就诊记录。把陌生的药名输入网站,显示这是一种治疗癫痫的药物。癫痫?会不会遗传?会不会影响后代?婆婆独自来到医院,也挂了吴洵昳教授的号,“医生,我不是来看病的,我想确定一下,这个药是不是治疗癫痫的?”  “许多人有病耻感,所以选择了隐瞒,他们害怕被排斥。事实上,社会的误解和偏见的确一直存在着。” 吴医生说,那天她反复对这位老太太解释,癫痫并不是“魔鬼病”,只要控制得好,生活和普通人无异,可以结婚生孩子。但固执和偏见并不容易被纠正,老太太还是怒气冲冲地离开了诊室。  也有令人感动的患者家属。吴医生记得一位来自农村的女患者,每次就诊都是丈夫陪同。两个人文化程度不高,却相濡以沫,还生了2个孩子。丈夫说:“我们从小一起长大,我一直知道她有这个病的,没什么好怕的。”

癫痫,俗称“羊痫疯”,常被错认为是“精神病”,其实通常归属于神经内科范围。早在2000多年前就有记载了,现代医学简单说就是脑部神经元反复发作性过度放电,导致间歇性中枢神经系统功能失调,它是神经科的第二大疾病。  “隐瞒疾病可以理解,但显然不是最好的方法,也恰恰说明有很多人对癫痫疾病的认知、包容度都还远远不够。”吴医生说。癫痫不仅是抽搐加口吐白沫大多数人对癫痫的认知还停留在发病者突然倒地,身体僵硬,口吐白沫……这通常被称为“大发作”。但是,癫痫发作的类别有许多,发作时可能会出现全身抽搐,也可能只有发呆、愣神,甚至可能只是手抖摔碎一个杯子。  癫痫在各个年龄段都可能发生,不过婴幼儿、青少年的发作和成年人略不同。一位14岁的少年,早晨起床时经常突然呆立,短暂失去意识,手里拿着的牙刷、杯子、衣服也随之掉落在地。有那么一瞬间,他觉得“不能控制自己”。起初,妈妈责备他毛手毛脚、注意力不集中,可是随着发生次数越来越多,妈妈不放心,带他到华山医院吴洵昳处就诊,经过脑电图、磁共振等检查发现,男孩就是一名癫痫患者。  “偶尔发作一次并不能扣上癫痫疾病的帽子。各种原因都可能引起癫痫发作,它只是个症状。但如果癫痫发作反复、刻板地出现,结合辅助检查、经过医生诊断,符合指征的部分人就被认为是癫痫患者。”吴医生说,一部分癫痫患者是基因出了问题,这种患者可能很小就开始出现症状。不过,癫痫的遗传风险还是相对较低的,患者的上一辈很多都没有癫痫病史。另外,脑外伤、肿瘤、血管疾病都会导致患者出现癫痫。比如,脑肿瘤患者中,很多人是因为发生癫痫后再去检查才发现肿瘤的。

癫痫治得好吗?吴医生说,患者经过正规的抗癫痫药物治疗,大约60-70%的患者其发作是可以得到控制的,其中一部分患者经过2-5年的规范治疗可以基本痊愈。所以,癫痫并不可怕,华山医院开设了癫痫专病门诊,一些难治性癫痫患者,还可以经由功能神经外科评估,是否适合选择手术或神经调控等其它方法进行治疗。遇到癫痫患者怎么办?影视剧或新闻报道中经常能看到,路上突然遇到有人癫痫发作,路人一拥而上热心施救。塞毛巾、掐人中、摁住全身,还有人甚至把手指塞进患者嘴里,防止患者咬掉自己的舌头。这类行为通常被予以表扬,但在专家看来,施救行为如果不当,不仅不能起到作用,反而给患者造成很大伤害。  大多数癫痫发作基本上几分钟内症状会自行消失,因此吴医生提醒,没有任何日常手法或行为,能够立即中止癫痫患者的发作。遇到癫痫发作的人,没有经验最好不要擅自动手,不要往人家嘴里强行塞东西,任何掐人中、喷冷水、扇耳光、按压住身体等行为也是无效的。  如果有能力,尽量让患者保持侧卧位,解开其领带、衣扣,保持呼吸道通畅,避免呛到。此外,不要强行去按压患者、制约肌肉的强烈抽搐,这更有可能造成患者的肌肉损伤甚至导致骨折的发生。如果把硬物塞入患者口中,强大的咬肌闭合可能导致其咬断塞入的东西,严重的会导致牙齿断裂,而断裂的牙齿一旦掉入气道,就会引起窒息等严重后果。  新民晚报记者左妍

【链接】癫痫发作应当怎么救?吴医生提醒几点要领:1、大多数发作,通常1-3分钟内会结束,不要过度慌张。2、尽量让患者侧躺,保持呼吸道通畅。解开患者的衣领,取下他的眼镜等物品。3、患者牙关紧闭时,不必强行撬开已经紧闭的嘴巴硬塞入任何东西。4、放置压舌板或毛巾不是绝对必要的。需要有一定经验的人来完成。5、不必强行按压患者手脚,因为并不能中止癫痫发作,反而可导致肌肉损伤和骨折。6、在患者未完全清醒前,勿喂食喂药,也不要试图强行终止发作。7、留意患者发作情况,详细记录发作的部位,顺序,次数及持续的时间和间歇时间等,以便就诊时提供更多诊治依据。8、发作结束,如果和以前发作没什么两样,不一定每次送医院。若发作持续时间超过5分钟,或短时间内多次发作意识不清醒,则需送医积极救治。

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