环球百事通！新民快评 | 罕见病的不罕见色彩

新民晚报| 2023-03-01 09:59:11

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安徒生童话《海的女儿》里，小美人鱼为了王子放弃了美丽的鱼尾，喝下女巫的药水换来人的双腿，但每走一步都像踩在刀尖一样疼痛。在现实生活中，12岁的男孩晓亮（化名）双足趾、双手指末端反复疼痛，严重时无法上学和行走，忍受着和小美人鱼类似的苦楚，而他的痛苦则来自一种罕见病——法布雷病。

昨天（28日）是第十六个“国际罕见病日”，今年的主题是：分享你的色彩。每个“万分之一遇见”的罕见病背后，往往都有不为人知的痛苦和挣扎。近年来，随着罕见病越来越受关注，原本悲伤的故事被投射了不一样的色彩。

由于罕见病种类多、发病率低、医疗费用高昂，罕见病患儿家庭往往陷入因病致贫、因病返贫的境地，有的甚至成为压垮家庭的“最后一根稻草”。昨天，由上海永达公益基金会和上海市儿科医学研究所联合发起的“罕动·新生”儿童罕见病慈善救助项目启动仪式上，上海市儿科医学研究所教授张惠文说到晓亮的例子并介绍，晓亮已成为上海首例享受沪惠保儿童法布雷病酶替代治疗的受益者。

更多的罕见病患儿将因为“黑暗中的一束光”，重获光明和新生。在“罕动·新生”项目中，永达公益基金会捐赠的善款，将定向用于救助遗传代谢疾病、神经肌肉疾病、消化系统罕见病等困难家庭的罕见病患儿，提高其治愈的可能性。

分享你的色彩，并不只是社会各方对罕见病患儿的单向奔赴。每段与罕见病相伴的人生，都各有各的“至暗时刻”，但仍有许多人用坚韧与乐观，点亮了属于自己的生命色彩，让更多人了解罕见病，使每一个生命获得应有的尊严和价值。最近，在上海举办的“罕·见”公益科普视频画展中，来自河北的罕见病患者蓝剑儿带来了自己的100多幅作品。画中的男孩或长着透明的天使翅膀、或骑着哈利波特的魔法扫帚；他的身后，是水晶蓝的天空，阳光、玫瑰、彩虹……在他的画里，时间是静止的，色彩是澄澈的；喜怒哀乐化为云淡风轻，抚慰治愈着人心。

病罕见，但爱不罕见；每一种色彩，都值得分享。

宋宁华/文