瓷娃娃、蝴蝶宝宝、月亮孩子……这些看似可爱的名字背后却是巨大伤痛。2月28日，正值国际罕见病日，“罕见病其实并不罕见”话题登上热搜榜。事实上，70%的罕见病在儿童期就已经发病，儿童期的诊断至关重要。那么，防范罕见疾病风险，商业保险能发挥哪些作用?又有哪些保险提供罕见疾病责任?

罕见病治疗费用动辄数十万

2月28日，是第十五个国际罕见病日。有数据显示，我国有超2000万名罕见病患者，全球确认的罕见病超7000种，并以每年250-280种的速度递增。

罕见病是如何定义的?世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。2021年9月11日，《中国罕见病定义研究报告2021》发布，报告中首次提出了“中国罕见病2021年版定义”，即应将“新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病”列入罕见病。罕见病一般为慢性、严重疾病，通常会危及生命。

少数为人所知的罕见病包括白化病、血友病等，多数比较陌生的罕见病有庞贝病、法布雷病、戈谢氏病等。我们熟悉的杰出物理学家霍金，他无法自由说话和行走，是因为患有一种罕见疾病，即肌萎缩性脊髓侧索硬化症(俗称渐冻症)。

2018年5月22日，国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布的《第一批罕见病》目录，共涉及121种疾病。

罕见病除了诊断难、治疗难，还要面临冷冰冰的天文数字和无尽痛苦。此前，“医保局回应一针药卖70万”冲上了微博热搜。脊髓性肌肉萎缩症，简称SMA，是一种罕见病。据报道，一位刚满1岁的湖南婴儿，患上了SMA。而国内唯一的特效药，诺西那生钠注射液，一支要70万元，是目前国内上市药品中最昂贵的。

资深精算师徐昱琛表示，从后续花销等方面来看，罕见病投保有很大的必要性，如果有保险的话，SMA通过特效药治疗，会有很大的治疗可能性。

部分医疗险、重疾险可承保

有些人的皮肤在受到轻微摩擦或碰撞后会出现水疱及血疱，是因为他们患有大疱性表皮松解症，有些人的皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色，是因为他们患有白化病。这个时候，患者及家属不禁生问，商业保险赔吗?

北京商报记者梳理发现，目前，市面上将罕见病列入保险责任的保险产品不多见，将罕见病作为“卖点”的保险产品更是少之又少。重疾险产品中，复星联合健康保险的附加责任、妈咪宝贝少儿重疾险，可以对婴儿进行性脊肌萎缩症进行保障，该罕见病是SMA中的其中一类。另据条款介绍，当被保险人确诊初次发生合同约定的5种罕见病，保险公司赔付300%基本保额。

医疗险产品中，以目前在售的尊享e生2021百万医疗险为例，有300万元一般医疗保额+600万元重疾医疗保额，保障100种重大疾病和121种罕见疾病。众安保险尊享e生2022版同时新增女性、少儿特定责任，针对未成年人，新增30种罕见病特药及1型糖尿病-胰岛素泵器械责任。

参保门槛低、报销力度大甚至一人能为全家人投保的各地“惠民保”能否对罕见病进行保障?北京商报记者梳理发现，上海“沪惠保”、长沙“惠民保”、广州“穗岁康”等各地的惠民保将部分罕见病纳入保险范围。

“穗岁康”2021年理赔服务半年报显示，参保人关某(化名)因SMA在某三甲医院住院治疗，总医疗费用55.2万元，其中医保目录外该疾病专属特效药物诺西那生钠55万元一支，“穗岁康”一站式理赔直接减免费用38.2万元，减轻个人负担率69.3%。徐昱琛对此表示，患者所需费用算下来可以减免近70%。同时他认为，对于罕见病患者来说，主要是要靠医疗保险，包括重疾险提供保障。

那么，消费者投保罕见病相关保险，有哪些注意事项?首都经贸大学保险系副主任李文中表示，首先，罕见病大部分在儿童期就会发病，因此如果希望通过商业保险来转嫁分散罕见病高昂的医疗费用，投保应当尽可能早。其次，由于罕见病的治疗费用都非常高，所以投保的医疗保险或重疾险的保额都要选择较高的，因为低端医疗保险一般不保罕见病，即便保保额过低也不能真正解决患者的治疗费用需要。再次，要特别注意保险合同中的责任免除条款，避免买了保险也难以获得保障，因为很多健康保险都将遗传病(或者大部分遗传病)列为责任免除，而罕见病中约有80%都是遗传病。

承保力度有待提高

罕见病主要为先天性和遗传性疾病。北京商报记者通过多家保险产品了解到，传统的保险产品会将遗传性疾病列入责任免除范围，即不予承保。显然，并不是所有的重疾险、医疗险都涵盖所有的罕见病责任。

李文中表示，总体来看，被列入商业健康保险保障范围的罕见病还是很少的，罕见病种类有上千种，但是目前我国公布的罕见病目录中只有121种，多数还都不能保。

就商业保险来说，因为罕见病并不属于常见的病种，该类产品在保险公司承保可能会遇到一定的困难。李文中表示，首先，由于罕见病的发病率低、患者少，难以满足保险上的大数法则要求，定价困难;其次，由于罕见病多有遗传性，因此逆向选择相对严重;再次，由于罕见病的治疗技术往往没那么成熟和规范，也导致在保险理赔时容易产生争议和纠纷。

2019中国罕见病患者综合社会调查显示：在所有受访者当中，完全没有任何医疗保险/救助的患者占总受访人数的15.3%，社会保障的覆盖情况更令人担忧。有超过一半的受访者表示没有以上任何一种社会保障或保险。那么，如何不抛弃每一个小群体?目前市场上保险公司把罕见病列入保障范围的趋势是怎样的?

截至目前，国内共有60余种罕见病用药获批上市，其中已有40余种被纳入国家医保药品目录，涉及25种疾病。但由于罕见病发病率极低，而医保的一个重要原则是覆盖人群要足够多，因此绝大多数罕见病治疗药物尚未纳入医保目录当中。对此，国家医保局高度重视发挥商业健康保险对基本医保的补充作用，鼓励商保产品开发。

早在2019年，某人身险公司“爱心宝宝”保险产品上线，成为国内首款罕见病相关的商业保险产品。该产品以怀孕的母亲以及新生儿作为保障对象，提供包括新生儿罕见病在内的多项风险保障，并首次将新生儿罕见病纳入了保险保障的范畴。

2月28日，有消息称，中再产险与人保财险、国任财险开发了“罕佑保”产品，也是针对孕期女性，从罕见病保障的角度出发的孕妇及新生儿罕见病专属保险。

李文中认为，随着我国健康保险的发展，能够进入商业健康保险责任范围的罕见病也在增加。

“商业保险在行动，包括重疾险对罕见病的多倍、两倍或者三倍的配置。以SMA为例，众安保险、人保健康都有赔付。”对此，徐昱琛表示，对于罕见病来说，商业保险是个比较好的解决方案，一年几百块钱，就能够很好地解决保障需求，给付治疗费用。同时徐昱琛认为，一方面，消费者需要提早去配置保险，另一方面，商业保险公司可以适当地把保险责任这个“口子”放开。(记者陈婷婷胡永新)